Se conocen como enfermedades raras aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes y que además son graves, crónicas, debilitantes y, en la mayoría de los casos, altamente discapacitantes. A pesar de ser tan poco prevalentes cada una de forma individual, se estima que en conjunto afectan al 6% de la población, ya que existe una gran variedad de enfermedades raras, clínicamente muy heterogéneas.
Muchos de los problemas a los que se enfrentan las personas afectadas por estas enfermedades vienen determinados por el desconocimiento, la falta de información y de formación de profesionales de distintas disciplinas implicados en su atención. Existe pues una necesidad de formación multidisciplinar, además de una actitud adecuada que impulse a aprender y progresar en el conocimiento de estas enfermedades, a compartir la información y a organizar redes profesionales.
La diversidad y complejidad de las enfermedades raras hace imprescindible que la formación se desarrolle tanto en los estudios de pregrado y postgrado como en la formación continuada de todos los ámbitos profesionales implicados, con el objetivo principal de actualizar conocimientos, recopilar información y localizar recursos necesarios que mejoren la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.
Público destinatario
El curso está dirigido a toda la sociedad: alumnado y profesorado universitario en general y del ámbito de las Ciencias de la Salud, el Trabajo Social y la Educación en particular. También para profesionales de los ámbitos mencionados así como responsables de gestión en formación universitaria. En definitiva, a cualquier persona interesada en enfermedades raras en general y la formación sobre ellas en particular.
Objetivos
Con este curso de verano se pretende reflexionar sobre qué profesionales deberían formarse en enfermedades raras, qué conocimientos mínimos deberían tener, cómo y dónde podrían adquirirlos y por qué es importante que así sea. Para ello se contará con la experiencia de profesorado involucrado en la formación sobre Enfermedades Raras además de con la participación de pacientes que las padecen, sus familias y asociaciones, profesionales de distintos ámbitos implicados y formación universitaria.
Dirección del curso
Dra. Esther Vicente Cemborain, profesora asociada del Departamento de Ciencias de la Salud (área de Bioquímica y Biología Molecular) de la Universidad Pública de Navarra y técnica del Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Navarra (RERNA) en el Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra (ISPLN)
jueves 14 junio
09:00 - 09:30
Inauguración y presentación del curso.
_ Roberto Aguado Jiménez, Decano de la Facultad de Ciencias de la Salud de la UPNA – NUP.
_ Nekane Oroz Bretón, Directora General de Universidades y Recursos Educativos de Gobierno de Navarra.
_ Isabel Martínez Etayo, vicepresidenta de la asociación GERNA.
_ Dra. Esther Vicente Cemborain, profesora asociada del Departamento de Ciencias de la Salud (área de Bioquímica y Biología Molecular) de la Universidad Pública de Navarra y técnica del Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Navarra (RERNA) en el Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra (ISPLN).
09:30 - 10:00 Conferencia
Raras y desconocidas.
Dra. Esther Vicente Cemborain, profesora asociada del Departamento de Ciencias de la Salud (área de Bioquímica y Biología Molecular) de la Universidad Pública de Navarra y técnica del Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Navarra (RERNA) en el Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra (ISPLN).
10:00 - 11:00 Mesa redonda
Modera: Dra. Esther Vicente Cemborain.
Necesidades formativas sobre Enfermedades Raras detectadas por profesionales del ámbito sociosanitario y educativo.
_ Itsaso Elizalde Beiras, enfermera.
_ Ainara Esteban García, trabajadora social
11:30 - 12:30 Conferencia
Qué hay que saber sobre Enfermedades Raras, quiénes deberían tener formación específica y por qué.
_ Miguel García Ribes, médico de urgencias de Atención Primaria del Servicio Cántabro de Salud y coordinador del Grupo de Trabajo de Genética Clínica y Enfermedades Raras de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (SEMFyC)
12:30 - 13:30 Conferencia
¿Qué pasa con la formación de profesionales de Educación y Ciencias Sociales?
_ María Isabel García Alonso, psicóloga, profesora titular de la Facultad de Ciencias de la Salud y responsable de la asignatura “Enfermedades Raras” en el grado de Enfermería de la Universidad de Burgos.
13:30 - 14:00 Mesa redonda
Modera: Dra. Esther Vicente Cemborain.
Coloquio con las y los ponentes del día
viernes 15 junio
09:00 - 10:30 Mesa redonda
Modera: Roberto Aguado Jiménez, Decano de la Facultad de Ciencias de la Salud de la UPNA – NUP
Cómo y dónde formarse en Enfermedades Raras I: experiencias de formación en títulos de post-grado universitario en España
_ José Antonio Sánchez Alcázar, director del Máster oficial “Conocimiento Actual de las Enfermedades Raras” de la Universidad Pablo Olavide (UPO) y la Universidad Internacional de Andalucía (UNIA) de Sevilla.
_ Isabel Motero Vázquez, responsable del Servicio de Atención Psicológica y el Área de Formación de la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) y codirectora del Máster propio “Intervención psicológica integral en enfermedades poco frecuentes” de la Universidad de Sevilla.
_ Federico V. Pallardó Calatayud, Catedrático de Universidad del Departamento de Fisiología. Decano de la Facultad de Medicina y Odontología. Director del Máster propio en Enfermedades Raras. Coordinador de la asignatura “Fisiopatología de las Enfermedades Raras” del Máster universitario en Fisiología. Universitat de València.
10:30 - 11:00 Conferencia
Por un abordaje con enfoque biopsicosocial: propuesta de formación en Enfermedades Raras para las universidades navarras.
_ Dra. Esther Vicente Cemborain, profesora asociada del Departamento de Ciencias de la Salud (área de Bioquímica y Biología Molecular) de la Universidad Pública de Navarra y técnica del Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Navarra (RERNA) en el Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra (ISPLN).
_ José María Casado Aguilar, representante de la asociación GERNA y coordinador de FEDER para Navarra.
11:30 - 13:00 Mesa redonda
Modera: Nely Soto Ruiz, vicedecana de la Facultad de Ciencias de la Salud de la UPNA _ NUP, responsable del Grado de Enfermería
Cómo y dónde formarse en Enfermedades Raras II: experiencias de formación en títulos de grado universitario en España
_ Pilar Codoñer Franch. Catedrática de Universidad del Departamento de Pediatría, Obstetricia y Ginecología. Coordinadora de la asignatura "Enfermedades Raras” del grado de Medicina. Universitat de València.
_ María J. Sierra Medina, enfermera, profesora asociada de la Facultad de Ciencias de la Salud y docente de la asignatura “Enfermedades Raras” en el grado de Enfermería de la Universidad de Burgos.
_ Pilar Giraldo Castellano, Investigadora Grupo de Enfermedades Raras, del Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón.
13:00 - 13:30 Mesa redonda
Modera: Dra. Esther Vicente Cemborain.
Coloquio con los y las ponentes del día
13:30 - 14:00
Conclusiones y clausura del curso
Representantes asociaciones y Dra. Esther Vicente Cemborain, profesora asociada del Departamento de Ciencias de la Salud (área de Bioquímica y Biología Molecular) de la Universidad Pública de Navarra y técnica del Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Navarra (RERNA) en el Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra (ISPLN).
Organiza
Universidad Pública de Navarra - Nafarroako Unibersitate Publikoa (UPNA - NUP)
Colabora
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra - Nafarroako Osasun Publikoaren eta
Lan Osasunaren Institutua
Asociación GERNA Elkartea (Grupo de Enfermedades Raras de Navarra - Nafarroako
Gaixotasun Arraroen Taldea)
Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER)
Financia
Ayuntamiento de Pamplona - Iruñeko Udala
Universidad Pública de Navarra - Nafarroako Unibersitate Publikoa (UPNA - NUP)
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