Se conocen como enfermedades raras aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes y que además son graves, crónicas, debilitantes y, en la mayoría de los casos, altamente discapacitantes. En general, son enfermedades poco conocidas debido tanto a su baja prevalencia como a sus peculiaridades clínicas, por lo que requieren un abordaje multi e interdisciplinar a nivel médico asistencial y también social.
Público destinatario
El curso está dirigido a toda la sociedad en general, a cualquier persona interesada en las enfermedades raras, especialmente en las de afectación neuromuscular. En particular, a alumnado y profesorado universitario del ámbito de las Ciencias de la Salud, el Trabajo Social y la Educación, así como a profesionales de las áreas mencionadas.
Objetivos
El objetivo de este curso de verano es dar a conocer un grupo muy importante de enfermedades raras, las de afectación neuromuscular, además de presentar su forma de abordarlas en equipos multidisciplinares que aportan una atención integral a las personas afectadas y sus familias. Para ello se contará con la experiencia de profesionales de diversos ámbitos (sanitario, social, psicológico) que forman equipos de trabajo con el objetivo de mejorar la calidad de vida de pacientes con enfermedades neuromusculares y sus familiares.
Dirección del curso
Dra. Esther Vicente Cemborain, profesora asociada del Departamento de Ciencias de la Salud (área de Bioquímica y Biología Molecular) de la Universidad Pública de Navarra y técnica del Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Navarra (RERNA) en el Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra (ISPLN)
jueves 13 junio
09:00 - 09:30 Inauguración
Apertura y presentación del curso
Roberto Aguado Jiménez, decano de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Pública de Navarra (UPNA)
María Zandio Zorrilla, subdirectora asistencial de procesos ambulatorios y diagnóstico del Complejo Hospitalario de Navarra (CHN)
José Manuel García Gila, presidente de la asociación GERNA (Grupo de Enfermedades Raras de Navarra)
Irene Aspurz Gayarre, presidenta de ASNAEN (Asociación Navarra de Enfermedades Neuromusculares)
José Ramón Iriarte Goyena, presidente de ANELA (Asociación Navarra de Esclerosis Lateral Amiotrófica)
Esther Vicente Cemborain, profesora del Departamento de Ciencias de la Salud de la UPNA y directora del curso de verano.
09:30 - 10:15 Conferencia
Introducción a las enfermedades raras y la patología neuromuscular
Esther Vicente Cemborain, técnica del Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Navarra en el ISPLN
Ivonne Jericó Pascual, coordinadora del equipo multidisciplinar de ELA y de la unidad de enfermedades neuromusculares (CHN); jefa de sección asistencial del Servicio de Neurología del CHN
10:15 - 11:30 Conferencia
Miopatías y enfermedades de la unión neuromuscular
Inmaculada Pagola Lorz, neuróloga del CHN
Laura Torné Hernández, neuróloga del CHN
11:30 - 12:00 Pausa
12:00 - 13:15 Conferencia
Neuropatías y enfermedades de la neurona motora
Leyre Martínez Merino, neuróloga del CHN
Ivonne Jericó Pascual, coordinadora del equipo multidisciplinar de ELA y de la unidad de enfermedades neuromusculares del CHN
13:15 - 14:00 Mesa redonda
Modera: Esther Vicente Cemborain
Coloquio con las ponentes del día
Ivonne Jericó Pascual
Inmaculada Pagola Lorz
Laura Torné Hernández
Leyre Martínez Merino
viernes 14 junio
09:00 - 09:30 Mesa redonda
Panel de experiencias
Representantes de distintas asociaciones de pacientes: GERNA, ASNAEN y ANELA
09:30 - 10:15 Conferencia
Epidemiología y registro de las enfermedades neuromusculares en Navarra
Itsaso Elizalde Beiras, enfermera Servicio Navarro de Salud - Osasunbidea e investigadora de la Fundación Miguel Servet-Navarrabiomed
Esther Vicente Cemborain, técnica del Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Navarra (ISLPN)
10:15 - 11:15 Conferencia
Estrategia navarra de atención a pacientes crónicos y pluripatológicos: integración de la consulta de enfermería neuromuscular
Marisol Varas Baratas, enfermera de la Consulta de Enfermería Neuromuscular del CHN
Itsaso Elizalde Beiras, enfermera del Servicio Navarro de Salud - Osasunbidea e investigadora de la Fundación Miguel Servet-Navarrabiomed
11:00 - 11:30 Pausa
11:45 - 12:15 Conferencia
Necesidades biopsicosociales de pacientes y familias afectadas por enfermedades neuromusculares
Yolanda Santesteban Zazpe, psicóloga sanitaria del EAPS (Equipo de Apoyo Psicosocial) del Hospital San Juan de Dios y del equipo multidisciplinar de ELA
Raquel Suescun de Carlos, trabajadora social del CHN, equipo multidisciplinar de ELA
12:15 - 13:15 Conferencia
Nuevas terapias en el campo de las enfermedades neuromusculares
Rubén Hernández Alcoceba, investigador del programa de Terapia Génica del Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA), Universidad de Navarra
13:15 - 13:45 Mesa redonda
Modera: Ivonne Jericó Pascual
Coloquio con las ponentes del día
Itsaso Elizalde Beiras
Marisol Varas Baratas
Rubén Hernández Alcoceba
Yolanda Santesteban Zazpe
Raquel Suescun de Carlos
Esther Vicente Cemborain
13:45 - 14:00 Clausura
Conclusiones y clausura del curso
Ivonne Jericó Pascual
Esther Vicente Cemborain
Organiza
Universidad Pública de Navarra
Colabora
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra (ISPLN)
Complejo Hospitalario de Navarra (CHN)
Asociación Grupo de Enfermedades Raras o poco frecuentes de Navarra (GERNA)
Financia
Departamento de Educación, Gobierno de Navarra
Síguenos en