Público destinatario
El curso está dirigido a toda la sociedad en general, a cualquier persona interesada en las enfermedades raras. En particular, a profesionales, alumnado y profesorado de Ciencias de la Educación, Pedagogía, Psicología y de ámbitos socio-sanitarios.
Objetivos
El objetivo de este curso de verano es dar a conocer unas valiosísimas herramientas, que se pueden utilizar tanto en el aula como fuera de ella, para ayudar a visibilizar y abordar la problemática a la que se enfrentan las personas afectadas por enfermedades raras (tanto pacientes como familiares): los cuentos. Para ello se contará con la experiencia de profesionales de la pedagogía y la cuentoterapia, la redacción y edición de cuentos infantiles, la producción de cuentos solidarios, etc.
Dirección del curso
Esther Vicente Cemborain, profesora del Departamento de Ciencias de la Salud de la Universidad Pública de Navarra y técnica del Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Navarra (RERNA) del Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra (ISPLN-NOPLOI).
lunes 30 agosto
09:00 - 09:30 Inauguración
Apertura y presentación del curso
Juan Cruz Cigudosa García, Consejero de Universidades, Innovación y Transformación Digital del Gobierno de Navarra
Patxi Arregui San Martín, Vicerrector de Investigación de la Universidad Pública de Navarra
Ramón Estévez Pérez, Director técnico adjunto de ONCE Navarra
Esther Vicente Cemborain, Directora del curso
09:30 - 11:30 Conferencia
Crecer con cuentos
Arantzazu Gómez Rodríguez, pedagoga, educadora social y cuentoterapeuta
11:30 - 12:00 Pausa café
12:00 - 12:45 Conferencia
Enfermedades raras: historias especiales pero pacientes reales
Esther Vicente Cemborain, técnica del Registro poblacional de Enfermedades Raras de Navarra del ISPLN-NOPLOI
12:45 - 13:30 Conferencia
Las enfermedades raras ya están en el cole con Federito
Juana María Sáenz Rodríguez, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
13:30 - 14:00 Mesa redonda
Modera: Amaia Nazar Vicente, maestra de Educación Primaria
Érase una vez...
Arantzazu Gómez Rodríguez, pedagoga, educadora social y cuentoterapeuta
Esther Vicente Cemborain, técnica del Registro poblacional de Enfermedades Raras de Navarra del ISPLN-NOPLOI
Juana María Sáenz Rodríguez, miembro de la Junta Directiva de FEDER
martes 31 agosto
09:00 - 09:45 Conferencia
Cuentos solidarios: proyecto Isekin
Guillermo De los Mozos Alventosa, miembro de la asociación Iniciativas Solidarias Isekin
09:45-10:30 Conferencia
Redacción y edición de cuentos infantiles sobre enfermedades raras
Guillermo De los Mozos Alventosa, escritor y cofundador de la editorial Diversidad Literaria
10:30 - 11:15 Mesa redonda
Modera: José María Casado Aguilera, socio fundador y asesor de GERNA
GERNA y el reino invisible
Beatriz Ruiz San Pedro, adaptación del cuento "Ana y las gafas del reino invisible"
Isabel Martínez Etayo, coordinación del proyecto GERNA
11:15 - 11:45 Pausa café
11:45 - 12:30 Conferencia
Investigaciones sobre escolarización de alumnado con enfermedades raras en Navarra y materiales didácticos de difusión
Lucía Pellejero Goñi y Nieves Ledesma Marín, profesoras del Departamento de Ciencias Humanas y de la Educación e investigadoras del grupo Educación Holística e Inclusiva (EDHO·I) de la Universidad Pública de Navarra
12:30 - 13:30 Conferencia
Ana y las gafas del reino invisible en el aula: experiencia piloto
Amaia Nazar Vicente, maestra de Educación Primaria
13:30 - 14:00 Mesa redonda
Modera: Esther Vicente Cemborain, directora del curso
Y colorín colorado...
Amaia Nazar Vicente, maestra de Educación Primaria
Lucía Pellejero Goñi y Nieves Ledesma Marín, profesoras del grupo de investigación Educación Holística e Inclusiva (EDHO·I) de la Universidad Pública de Navarra
Guillermo De los Mozos Alventosa, escritor y cofundador de la editorial Diversidad Literaria
Organiza
Universidad Pública de Navarra-Nafarroako Unibersitate Publikoa
Colabora
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra (ISPLN) - Nafarroako Osasun Publikoaren eta Lan Osasunaren Institutua (NOPLOI)
Asociación GERNA Elkartea (Grupo de Enfermedades Raras de Navarra - Nafarroako Gaixotasun Arraroen Taldea)
Grupo Social ONCE
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