Cursos de verano
Udako ikastaroak

Érase una vez… las enfermedades raras

30 - 31 agosto

Salón de actos de la ONCE, Pamplona

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Público destinatario

El curso está dirigido a toda la sociedad en general, a cualquier persona interesada en las enfermedades raras. En particular, a profesionales, alumnado y profesorado de Ciencias de la Educación, Pedagogía, Psicología y de ámbitos socio-sanitarios.

Objetivos

El objetivo de este curso de verano es dar a conocer unas valiosísimas herramientas, que se pueden utilizar tanto en el aula como fuera de ella, para ayudar a visibilizar y abordar la problemática a la que se enfrentan las personas afectadas por enfermedades raras (tanto pacientes como familiares): los cuentos. Para ello se contará con la experiencia de profesionales de la pedagogía y la cuentoterapia, la redacción y edición de cuentos infantiles, la producción de cuentos solidarios, etc.

Dirección del curso

Esther Vicente Cemborain, profesora del Departamento de Ciencias de la Salud de la Universidad Pública de Navarra y técnica del Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Navarra (RERNA) del Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra (ISPLN-NOPLOI).

Lunes 30 agosto

09:00 - 09:30  Inauguración
Apertura y presentación del curso

Juan Cruz Cigudosa García, Consejero de Universidades, Innovación y Transformación Digital del Gobierno de Navarra

Patxi Arregui San Martín, Vicerrector de Investigación de la Universidad Pública de Navarra

Ramón Estévez Pérez, Director técnico adjunto de ONCE Navarra

Esther Vicente Cemborain, Directora del curso

09:30 - 11:30  Conferencia
Crecer con cuentos

Arantzazu Gómez Rodríguez, pedagoga, educadora social y cuentoterapeuta

11:30 - 12:00  Pausa café

12:00 - 12:45  Conferencia
Enfermedades raras: historias especiales pero pacientes reales

Esther Vicente Cemborain, técnica del Registro poblacional de Enfermedades Raras de Navarra del ISPLN-NOPLOI

12:45 - 13:30  Conferencia
Las enfermedades raras ya están en el cole con Federito

Juana María Sáenz Rodríguez, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

13:30 - 14:00  Mesa redonda
Modera: Amaia Nazar Vicente, maestra de Educación Primaria
Érase una vez...

Arantzazu Gómez Rodríguez, pedagoga, educadora social y cuentoterapeuta

Esther Vicente Cemborain, técnica del Registro poblacional de Enfermedades Raras de Navarra del ISPLN-NOPLOI

Juana María Sáenz Rodríguez, miembro de la Junta Directiva de FEDER

Martes 31 agosto

09:00 - 09:45  Conferencia
Cuentos solidarios: proyecto Isekin

Guillermo De los Mozos Alventosa, miembro de la asociación Iniciativas Solidarias Isekin

09:45-10:30  Conferencia
Redacción y edición de cuentos infantiles sobre enfermedades raras

Guillermo De los Mozos Alventosa, escritor y cofundador de la editorial Diversidad Literaria

10:30 - 11:15  Mesa redonda
Modera: José María Casado Aguilera, socio fundador y asesor de GERNA
GERNA y el reino invisible

Beatriz Ruiz San Pedro, adaptación del cuento "Ana y las gafas del reino invisible"

Isabel Martínez Etayo, coordinación del proyecto GERNA

11:15 - 11:45  Pausa café

11:45 - 12:30  Conferencia
Investigaciones sobre escolarización de alumnado con enfermedades raras en Navarra y materiales didácticos de difusión

Lucía Pellejero Goñi y Nieves Ledesma Marín, profesoras del Departamento de Ciencias Humanas y de la Educación e investigadoras del grupo Educación Holística e Inclusiva (EDHO·I) de la Universidad Pública de Navarra

12:30 - 13:30  Conferencia
Ana y las gafas del reino invisible en el aula: experiencia piloto

Amaia Nazar Vicente, maestra de Educación Primaria

13:30 - 14:00  Mesa redonda
Modera: Esther Vicente Cemborain, directora del curso
Y colorín colorado...

Amaia Nazar Vicente, maestra de Educación Primaria

Lucía Pellejero Goñi y Nieves Ledesma Marín, profesoras del grupo de investigación Educación Holística e Inclusiva (EDHO·I) de la Universidad Pública de Navarra

Guillermo De los Mozos Alventosa, escritor y cofundador de la editorial Diversidad Literaria

Organiza

Universidad Pública de Navarra-Nafarroako Unibersitate Publikoa

Colabora

Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra (ISPLN) - Nafarroako Osasun Publikoaren eta Lan Osasunaren Institutua (NOPLOI)

Asociación GERNA Elkartea (Grupo de Enfermedades Raras de Navarra - Nafarroako Gaixotasun Arraroen Taldea)

Grupo Social ONCE