Cursos de verano
Udako ikastaroak

Érase una vez… las enfermedades raras

30 - 31 agosto

Salón de actos de la ONCE, Pamplona

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Público destinatario

El curso está dirigido a toda la sociedad en general, a cualquier persona interesada en las enfermedades raras. En particular, a profesionales, alumnado y profesorado de Ciencias de la Educación, Pedagogía, Psicología y de ámbitos socio-sanitarios.

Objetivos

El objetivo de este curso de verano es dar a conocer unas valiosísimas herramientas, que se pueden utilizar tanto en el aula como fuera de ella, para ayudar a visibilizar y abordar la problemática a la que se enfrentan las personas afectadas por enfermedades raras (tanto pacientes como familiares): los cuentos. Para ello se contará con la experiencia de profesionales de la pedagogía y la cuentoterapia, la redacción y edición de cuentos infantiles, la producción de cuentos solidarios, etc.

Dirección del curso

Esther Vicente Cemborain, profesora del Departamento de Ciencias de la Salud de la Universidad Pública de Navarra y técnica del Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Navarra (RERNA) del Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra (ISPLN-NOPLOI).

Lunes 30 agosto

09:00 - 09:30  Inauguración
Apertura y presentación del curso

09:30 - 11:30  Conferencia
Crecer con cuentos

Arantzazu Gómez Rodríguez, pedagoga, educadora social y cuentoterapeuta

11:30 - 12:00  Pausa

12:00 - 12:45  Conferencia
Enfermedades raras: concepto y necesidades de las personas afectadas

Esther Vicente Cemborain, profesora del Departamento de Ciencias d el Salud de la Universidad Pública de Navarra

12:45 - 13:30  Conferencia
La historia de Federito, el trébol de 4 hojas

Representante de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

13:30 - 14:00  Mesa redonda
Modera: Esther Vicente Cemborain, directora del curso
Érase una vez...

Arantzazu Gómez Rodríguez, pedagoga, educadora social y cuentoterapeuta

Representante del Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA)

Martes 31 agosto

09:00 - 09:45  Conferencia
GERNA y el reino invisible

Representante del Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA)

09:45-10:30  Conferencia
Investigaciones sobre escolarización de alumnado con enfermedades raras en Navarra y materiales de difusión

Representante del grupo de investigación Educación Holística e Inclusiva (EDHO·I) de la Universidad Pública de Navarra

10:30 - 11:15  Pausa
Ana y las gafas del reino invisible en el aula: experiencia piloto

Amaia Nazar Vicente, maestra de Educación Primaria

11:15 - 11:45 
Pausa

11:45 - 12:30  Conferencia
Redacción y edición de cuentos infantiles sobre enfermedades raras

Guillermo De los Mozos Alventosa, escritor y cofundador de la editorial Diversidad Literaria

12:30 - 13:15  Conferencia
Cuentos solidarios: proyecto Isekin

Enrique Agote Bilbao, fotógrafo y cofundador de Iniciativas Solidarias Isekin

 

13:15 - 14:00  Mesa redonda
Modera: Esther Vicente Cemborain, directora del curso
Y colorín colorado...

Amaia Nazar Vicente, maestra de Educación Primaria

Representante del grupo de investigación Educación Holística e Inclusiva (EDHO·I) de la Universidad Pública de Navarra

Guillermo De los Mozos Alventosa, escritor y cofundador de la editorial Diversidad Literaria

Enrique Agote Bilbao, fotógrafo y cofundador de Iniciativas Solidarias Isekin

Representante de GERNA

Organiza

Universidad Pública de Navarra-Nafarroako Unibersitate Publikoa

Colabora

Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra (ISPLN) - Nafarroako Osasun Publikoaren eta Lan Osasunaren Institutua (NOPLOI)

Asociación GERNA Elkartea (Grupo de Enfermedades Raras de Navarra - Nafarroako Gaixotasun Arraroen Taldea)

Grupo Social ONCE