Cursos de verano
Udako ikastaroak

Impacto y abordaje de las enfermedades raras bajo una perspectiva biopsicosocial

20 - 21 junio

Instituto de Salud Pública (Calle Leire 15)

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Se conocen como enfermedades raras aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes y que además son graves, crónicas, debilitantes y, en la mayoría de los casos, altamente discapacitantes. Su diagnóstico y abordaje han de estar fundados en perspectivas pluridimensionales y diferenciadas, en concreto, biológica, psicológica, social y asistencial; y, todas ellas han de ser integradoras.

Público destinatario

El curso está dirigido a toda la sociedad en general, a cualquier persona interesada en las enfermedades raras. En particular a profesionales, alumnado y profesorado de la psicología y del ámbito socio-sanitario.

Objetivos

El objetivo de este curso de verano es visibilizar las necesidades biopsicosociales de pacientes con enfermedades raras, así como de sus sistemas familiares y profesionales que les atienden. Además, pretende dar a conocer el impacto psicológico que supone convivir con el diagnóstico de una enfermedad rara (tanto en primera persona como en el entorno más cercano), algunas intervenciones para su abordaje, y también la repercusión que la pandemia de Covid-19 ha significado para este colectivo.

Dirección del curso

Dra. Esther Vicente Cemborain, profesora asociada del Departamento de Ciencias de la Salud de la UPNA y técnica del Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Navarra (RERNA) en el Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra (ISPLN).

 

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MARTES 21 DE JUNIO
Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
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Lunes 20 junio

09:00 - 09:30 
Inauguración y presentación del curso

Doña Begoña Pérez Eransus, vicerrectora de proyección universitaria, cultura y divulgación de la Universidad Pública de Navarra

Doña Mª Ángeles Nuin Villanueva, directora gerente del Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra

Don Txema García Gila, presidente de la asociación GERNA - Grupo de Enfermedades Raras de Navarra

Dra. Esther Vicente Cemborain, directora del curso

09:30 - 10:15  Conferencia
Enfermedades raras: introducción y recursos de información

Doña Esther Vicente Cemborain, profesora de la UPNA y técnica del Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Navarra

10:15 - 11:00  Conferencia
Necesidades y expectativas de pacientes con enfermedades raras, sus familiares y profesionales bajo una perspectiva biopsicosocial

Don Juan Francisco López Paz, profesor titular de Psicología y miembro del equipo Neuro-e-Motion de la Universidad de Deusto

11:00 - 11:30  Pausa

11:30 - 12:15  Conferencia
Experiencia emocional del proceso diagnóstico de una enfermedad rara y la percepción de los sistemas de apoyo.

Doña Laia Llubes Arrià, enfermera y doctoranda y, doña Judith Roca Llobet, decana de la Facultad de Enfermería y Fisioterapia de la Universitat de Lleida

12:15 - 13:00  Conferencia
Consejo genético ante enfermedades raras hereditarias.

Doña María A. Ramos Arroyo, Servicio de Genética Médica del Hospital Universitario de Navarra (HUN) y colaboradora honorífica de la UPNA

13:00 - 14:00  Mesa redonda
Enfermedades raras y perspectiva biopsicosocial

Doña Esther Vicente Cemborain
Don Juan Francisco López Paz
Doña Laia Llubes Arrià
Doña Judith Roca Llobet
Doña María A. Ramos Arroyo

Modera: Don José Antonio Villanueva Oyarzábal, trabajador social de ADEMNA y profesor del Departamento de Sociología y Trabajo Social de la UPNA

Martes 21 junio

09:00 - 09:45  Conferencia
Repercursión de una enfermedad rara o sin diagnóstico en el sistema familiar

Doña María Donalisio Artieda, psicóloga del centro EMPSANA

09:45 - 10:30  Mesa redonda
Experiencias de pacientes y familiares

Representantes de la asociación GERNA (Grupo de Enfermedades Raras de Navarra)

Modera: Doña Patricia Díez Lecumberri, psicóloga del centro EMPSANA

10:30 - 11:15  Conferencia
Intervención psicológica en personas afectadas por enfermedades raras (pacientes y familiares)

Doña Patricia Díez Lecumberri, psicóloga del centro EMPSANA

11:15 - 11:45  Pausa

11:45 - 12:30  Mesa redonda
Vivir valE LA pena

Don Juan Carlos Unzué Labiano, ex-portero y ex-entrenador de fútbol profesional

Representantes de la Asociación Navarra de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ANELA)

Modera: Doña Esther Vicente Cemborain

12:30 - 13:15  Conferencia
Dispositivos de atención, asociacionismo, coordinación y cooperación de entidades

Doña Mireia Soba Martínez, psicóloga de la delegación del País Vasco de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

13:15 - 14:00  Conferencia
Impacto de la pandemia de Covid-19 en las personas afectadas por enfermedades raras

Doña Mireia Soba Martínez, psicóloga del Servicio de Atención Psicológica (SAP) de FEDER

Organiza

Universidad Pública de Navarra

Colabora

Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra (ISPLN)
Gobierno de Navarra
Asociación GERNA (Grupo de Enfermedades Raras de Navarra)