En Europa se conocen como enfermedades raras aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes y que además son graves, crónicas, debilitantes y, en la mayoría de los casos, altamente discapacitantes.
El importante desarrollo que está habiendo en los últimos años en el ámbito de la tecnología biosanitaria supone una gran oportunidad para avanzar en la mejora del diagnóstico, tratamiento y abordaje de personas afectadas por enfermedades raras.
Público destinatario
El curso está dirigido, en general, a cualquier persona interesada en las enfermedades raras. En particular, a profesionales, alumnado y profesorado del ámbito tecnológico y/o sanitario.
Objetivos
Este curso de verano pretende difundir los resultados de algunos de los principales proyectos de investigación tecnológica que se están desarrollando en Navarra y su aplicación en el abordaje de enfermedades raras.
Dirección del curso
Dra. Esther Vicente Cemborain, profesora asociada del Departamento de Ciencias de la Salud (área de Bioquímica y Biología Molecular) de la Universidad Pública de Navarra (UPNA) y técnica del Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Navarra (RERNA) en el Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra (ISPLN).
martes 18 junio
09:00 - 09:30
Inauguración y presentación del curso
Tomás Belzunegui Otano, vicedecano del grado de Medicina (Facultad de Ciencias de la Salud) de la Universidad Pública de Navarra (UPNA)
José María Casado Aguilera, socio fundador y asesor de la asociación GERNA - Grupo de Enfermedades Raras de Navarra
Esther Vicente Cemborain, directora del curso de verano.
09:30 - 10:30 Conferencia
Del fenotipo al genotipo y viceversa: la evaluación clínica en los proyectos de investigación genómica de las enfermedades raras (NAGEN e IMPaCT)
Virginia García Solaesa, facultativa especialista del Servicio de Genética Médica del Hospital Universitario de Navarra (HUN) e investigadora principal del proyecto NAGEN-data de la Unidad de Medicina Genómica de Navarrabiomed.
10:30 - 11:30 Conferencia
Tecnologías de secuenciación de alta capacidad aplicadas a la investigación de enfermedades raras: proyectos NAGEN e Infraestructura de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y la Tecnología (IMPaCT)
Gonzalo Rodríguez Ordóñez. Dirección de Medicina Personalizada y Laboratorios de Nasertic (Navarra de Servicios y Tecnologías S.A.)
11:30 - 12:00 Pausa café
12:00 - 13:00 Conferencia
Proyecto UNICAS
Javier Gorricho Mendívil, jefe del Servicio de Evaluación y Difusión de Resultados en Salud. Subdirección de Sistemas y Tecnologías para la Salud, Servicio Navarro de Salud - Osasunbidea
13:00 - 14:00 Conferencia
Experiencia del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario de Navarra en los proyectos NAGEN y UNICAS
Josune Hualde Olascoaga, facultativa especialista del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario de Navarra e investigadora principal del proyecto NAGEN pediatrics
miércoles 19 junio
09:30-10:30 Conferencia
Ingeniería y Biomedicina: cruce de caminos
Marta Velasco Martín, ingeniera superior en Telecomunicaciones y profesora en el grado de Ingeniería Biomédica de la UPNA
Esther Vicente Cemboráin, doctora en Química Médica y profesora en los grados de Enfermería, Medicina e Ingeniería Biomédica de la UPNA
10:30-11:30 Conferencia
Proteínas, datos y nuevos usos farmacológicos en neurodegeneración
Enrique Santamaría Martínez, profesor asociado de la UPNA e investigador principal del grupo de Neuroproteómica clínica de Navarrabiomed
11:30 - 12:00 Pausa café
12:00 - 13:00 Conferencia
Internet of Medical Things (IoMT): lo bueno, lo feo y lo malo
Luis Serrano Arriezu, profesor de la UPNA y subdirector del Institute Smart Cities (ISC)
13:00 - 14:00 Mesa redonda
Modera: Esther Vicente Cemborain, directora del curso de verano
¿Cómo nos ayuda la tecnología a las personas afectadas por enfermedades raras? Panel de experiencias
Asociación GERNA
Luis Serrano Arriezu, profesor de la UPNA y subdirector del Institute Smart Cities (ISC)
Enrique Santamaría Martínez, profesor asociado de la UPNA e investigador principal del grupo de Neuroproteómica clínica de Navarrabiomed
Organiza
Universidad Pública de Navarra
Colabora
Asociación GERNA (Grupo de Enfermedades Raras de Navarra)
Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra (ISPLN)
Gobierno de Navarra
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