En Europa se conocen como enfermedades raras aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes y que además son graves, crónicas, debilitantes y, en la mayoría de los casos, altamente discapacitantes.
El perfil de los cuidados está estrechamente vinculado a la mujer, siendo estas quienes sostienen más carga familiar. A esto hay que sumarle que, concretamente en el ámbito de las enfermedades raras, hay una mayor demora en el diagnóstico en el caso de las mujeres, debido muchas veces a que las manifestaciones fisiológicas de la enfermedad son diferentes a las de los hombres. Todo esto tiene como consecuencia un colectivo más desgastado a nivel emocional, y que soporta una mayor carga psicológica.
Público destinatario
El curso está dirigido, en general, a cualquier persona interesada en las enfermedades raras. En particular, a profesionales, alumnado y profesorado del ámbito biosanitario y psicosocial.
Objetivos
Este curso de verano pretende difundir las experiencias y los resultados de algunos proyectos que están aplicando perspectiva de género para así profundizar en el análisis de la compleja problemática biopsicosocial a la que se enfrentan las personas afectadas por enfermedades raras, tanto pacientes como sus entornos familiares y sociales.
Dirección del curso
Dra. Esther Vicente Cemborain. Profesora asociada del Departamento de Ciencias de la Salud (área de Bioquímica y Biología Molecular) de la Universidad Pública de Navarra (UPNA).
lunes 16 junio
09:00 - 09:30 Mesa redonda
Inauguración y presentación del curso
Begoña Pérez Eransus.
Vicerrectora de Proyección Universitaria, Cultura y Divulgación de la Universidad Pública de Navarra (UPNA).
Adrián Elizalde Berruezo.
Presidente de la asociación GERNA - Grupo de Enfermedades Raras de Navarra.
Esther Vicente Cemborain.
Directora del curso de verano.
09:30 - 10:30 Conferencia
Dimensión sexo/género en enfermedades raras desde una perspectiva biosanitaria (anomalías del desarrollo sexual)
María Antonia Ramos Arroyo.
Médica especialista del Servicio de Genética Médica del Hospital Universitario de Navarra (HUN).
10:30 - 11:30 Conferencia
Invisibles: enfermedades raras, cuidados y perspectiva de género
Lucía Páramo Rodríguez.
Doctora en Sociología e investigadora de la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunitat Valenciana (FISABIO).
11:30 - 12:00 Pausa
Pausa para café
12:00 - 13:00 Conferencia
Buenas prácticas en sexualidad y enfermedades raras
Marta Fonfría Solabarrieta.
Técnica del Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER), licenciada en Pedagogía, doctora en Educación y profesora asociada de la Universidad de Burgos.
13:00 - 14:00 Mesa redonda
Modera: Esther Vicente Cemborain,. directora del curso de verano
Debate-coloquio con las ponentes del día
María Antonia Ramos Arroyo, médica especialista del Servicio de Genética Médica del HUN.
Lucía Páramo Rodríguez, investigadora FISABIO.
Marta Fonfría Solabarrieta, técnica del CREER.
martes 17 junio
09:00 - 09:30 Mesa redonda
Modera: Esther Vicente Cemborain. Directora del curso de verano.
Panel de experiencias
Personas socias de GERNA
09:30 - 10:30 Conferencia
10:30 - 11:30 Conferencia
Estereotipo femenino en enfermedades raras y discriminación por aspectismo. Violencias machistas contra mujeres con discapacidad
José María Casado Aguilera.
Socio fundador y asesor de GERNA, además de maestro, psicólogo y estudiante del Máster Universitario en Género, Mujeres e Igualdad de la UPNA.
11:30 - 12:00 Pausa
Pausa para café
12:00 - 13:00 Conferencia
Proyecto “Perspectiva de género y enfermedades raras” de la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER).
Aida Herranz Prieto.
Trabajadora social de FEDER.
13:00 - 14:00 Mesa redonda
Modera: Esther Vicente Cemborain. Directora del curso de verano.
Mesa de experiencias y debate-coloquio
Aida Herranz Prieto.
Trabajadora social de FEDER
José María Casado Aguilera.
Socio fundador y asesor de GERNA.
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