Europan gaixotasun bat arrarotzat jotzen da baldin eta 10.000 biztanleko 5 pertsonak baino gutxiagok badute eta, gainera, larriak, kronikoak eta ahulgarriak badira, eta, kasu gehienetan, desgaitasun handia eragiten badute.
Espainiako Osasun Sistemak gaixotasun arraroen arloan izandako lehenbiziko estrategia 2009an onetsi zen, eta, hartan identifikatu zen beharrezkoa dela informazio epidemiologiko sendoa izatea osasunaren, gizartearen eta ikerketaren arloko politikak garatzeko, eta gomendatu zen gaixotasun arraroen erregistroak garatu eta ezar daitezela sustatzea.
Gaixotasun arraroen estatuko erregistroa 2015aren bukaeran sortu eta arautu zen, gaixotasun arraroei buruzko informazio epidemiologikoa emateko, osasunaren plangintzarako eta kudeaketarako orientabideak ematera begira. Erregistro hori Osasun Ministerioaren mende dago, eta gaixotasun arraroen erregistro autonomikoek osatzen dute. Gainera, hauek ere hartzen dute parte erregistroaren lantaldean: Carlos III Osasun Institutuko kideek (Gaixotasun Arraroen Ikerketa Institutuaren bidez) eta pazienteen elkarte nagusietakoek ere (FEDER eta ASEM).
Hamarkada honetan, gaixotasun arraroen estatuko erregistroa sendotzen eta mugarri batzuk lortzen joan da, eta garrantzitsua da horiek berrikustea eta aztertzea, etorkizunera begirako pausoak markatzen jarraitzeko. Eta erregistro hori “nora doan” hausnartzeko, garrantzitsua da “nondik datorren” ere gogoratzea; izan ere, lehenbiziko estrategia onetsi aurretik hasi zen haren historia.
Norentzat
Ikastaroa epidemiologiaren arloko eta Osasun Publikoko profesionalei, ikasleei eta irakasleei dago zuzendua, baina baita gaixotasun arraroen arloan interesa duen gainerako jende guztiari ere.
Helburuak
Udako ikastaro honen helburua da ezagutzera ematea gaixotasun arraroen estatuko erregistroaren iragana eta orainaldia, eta haren epe laburreko, ertaineko eta luzeko etorkizunaz hausnartzea.
Ikastaroaren zuzendaria(k)
Esther Vicente Cemborain doktorea, Nafarroako Unibertsitate Publikoko (NUP) Osasun Zientzien Saileko irakasle elkartua, Nafarroako Osasun Publikoaren eta Lan Osasunaren Institutuko Irakaskuntza, Ikerketa eta Berrikuntza Ataleko teknikaria eta Epidemiologiako Espainiako Elkarteko Zuzendaritza Batzordeko (SEE) kidea.
asteartea 23 ekaina
10:30 - 11:00 Mahai ingurua
Modera: Esther Vicente Cemborain, Epidemiologiako Espainiako Elkartearen (SEE) kongresuaren aurreko jardueretan integratuta dauden NUPeko udako ikastaroen zuzendaria.
Epidemiologiako Espainiako Elkartearen (SEE) kongresuaren aurreko jardueretan integratuta dauden NUPeko udako ikastaroen aurkezpena eta hasiera-ekitaldia.
Begoña Pérez Eransus, NUPeko Ikasleen Gaietarako, Unibertsitateko Bizitzako eta Konpromiso Sozialeko errektoreordea.
Joseba Asiron Saez, Iruñeko Udaleko alkatea.
Maria João Forjaz, Epidemiologiako Espainiako Elkarteko (SEE) presidentea.
11:00 - 11:45 Hitzaldia
Gaixotasun arraroen epidemiologiako lehenbiziko esperientziak: nondik gatoz?
Óscar Zurriaga Llorens. Fisabio Fundazioko ikertzaile emeritua eta Valentziako Unibertsitateko Prebentzio Medikuntza eta Osasun Publikoko irakasle titularra (erretiratua).
11:45 - 13:15 Mahai ingurua
Modera: Esther Vicente Cemborain, ikastaroaren zuzendaria.
Gaixotasun arraroen estatuko erregistroa: hamar urte ez da ezer
- Osasun Ministerioaren koordinatzaile lana. M. Dolores Perea Aceituno. Osasunaren arloko Alertak eta Larrialdiak Koordinatzeko Zentroa (CCAES). Osasun Ministerioa.
- Gaixotasun arraroei buruzko kalitatezko informazioa: datuak baliozkotzea eta ustiatzea. Ana Villaverde Hueso. Gaixotasun Arraroen Ikerketa Institutua (IIER). Carlos III Osasun Institutua.
- Pazienteen elkarteen ikuspegia Gaixotasun Arraroen Estatuko Erregistroaren garapenean. Manuel Rego Collazo. Gaixotasun Neuromuskularren Elkartea (ASEM).
- Madrilgo Erkidegoaren eta Euskadiren esperientzia gaixotasun arraroen erregistro autonomikoekin. Juan Pablo Chalco Orrego (Madrilgo Erkidegoko Gaixotasun Arraroen Informazio Sistema), Henar Sampedro García (Euskadiko Gaixotasun Arraroen Erregistroa).
13:15 - 14:00 Mahai ingurua
Modera: Pilar Soler Crespo, Alertak eta Larrialdiak koordinatzeko Zentroa - Osasun Ministerioa.
Gaixotasun arraroen estatuko erregistroaren etorkizuneko erronkak bijilantziaren testuinguruan eta gaixotasun arraroen beste erregistro batzuk: nora goaz?
- Osasun Sistema Nazionalaren Gaixotasun Arraroetako Estrategia eta informazioaren beharra. Carla Dueñas Cañas. Osasun Laguntzaren Kalitatearen Zuzendariordetza Nagusia. Osasun Ministerioa.
Antolatzailea
Nafarroako Unibertsitate Publikoa (NUP) eta Epidemiologiako Espainiako Elkartea (SEE).
Laguntzailea
Gaixotasun Arraroen Estatuko Erregistroaren lantaldea (GT-ReeR)
Nafarroako Osasun Publikoaren eta Lan Osasunaren Institutua (NOPLOI)
GERNA Elkartea: Gaixotasun Arraroen Nafarroako Elkartea
Iruñeko Udala
