Gaixotasun bat arrarotzat jotzen da baldin eta 10.000 biztanleko 5 pertsonak baino gutxiagok badute eta, gainera, larriak eta kronikoak badira, ahultasuna badakarte eta kasu gehienetan desgaitasun handia eragiten badute. Gaixotasun arraroen diagnosiak eta tratamenduak alderdi asko eta bereiziak hartu behar ditu kontuan; zehazki, alderdi biologikoa, psikologikoa, soziala eta laguntzarena. Alderdi guzti horiek, gainera, integratzaileak izan behar dira.
Norentzat
Gizarte osoarentzat oro har, eta gaixotasun arraroetan interesa duten guztientzat. Bereziki, psikologiako eta arlo soziosanitarioko profesional, ikasle eta irakasleentzat.
Helburuak
Ikastaro honen bidez, gaixotasun arraroak dituzten pazienteen behar biopsikosozialak jakitera eman nahi ditugu, bai eta halako gaixoen inguruko senitartekoenak eta profesionalenak ere. Horretaz gainera, gaixotasun arraro batekin bizitzeak nolako eragin psikologikoa duen eman nahi dugu ezagutzera (bai norberak bai hurbileko norbaitek gaixotasun arraro bat izanez gero), eta azaldu nola aurre egiten ahal zaien halako egoerei eta nolako eragina izan duen Covid-19ak gaixotasun arrarodunengan.
Ikastaroaren zuzendaria
Esther Vicente Cemborain doktorea, NUPeko Osasun Zientzien Saileko irakasle elkartua eta Nafarroako Osasun Publikoko eta Lan Osasuneko Institutuko Gaixotasun Arraroen Nafarroako Biztanleen Erregistroko teknikaria (RERNA).
··········································································································
EKAINAK 21, ASTEARTEA
Alboko Esklerosi Amiotrofikoaren kontra borrokatzeko Nazioarteko Eguna
··········································································································
astelehena 20 ekaina
09:00 - 09:30
Ikastaroaren inaugurazioa eta aurkezpena
Begoña Pérez Eransus, Unibertsitate Proiekzioko, Kulturako eta Dibulgazioko errektoreordea
Mª Ángeles Nuin Villanueva, Nafarroako Osasun Publikoko eta Lan Osasuneko Institutuko zuzendari nagusia
Txema García Gila, Pazienteen elkarteen ordezkariak
Esther Vicente Cemborain doktorea, ikastaroaren zuzendaria
09:30 - 10:15 Hitzaldia
Gaixotasun arraroak: sarrera eta informazio baliabideak
Esther Vicente Cemborain doktorea, NUPeko irakaslea eta Nafarroako Osasun Publikoko eta Lan Osasuneko Institutuko Gaixotasun Arraroen Nafarroako Biztanleen Erregistroko teknikaria
10:15 - 11:00 Hitzaldia
Gaixotasun arraroak dituztenen, haien senitartekoen eta profesionalen beharrak eta espektatibak ikuspegi biopsikosozialetik
Juan Francisco López Paz, Deustuko Unibertsitateko Psikologiako irakasle titularra eta Neuro-e-Motion taldeko kidea
11:00 - 11:30 Atsedenaldia
11:30 - 12:15 Hitzaldia
Gaixotasun arraroen diagnosia egiten deneko esperientzia emozionala eta laguntza sistemen pertzepzioa
Laia Llubes Arrià, erizaina eta doktoregaia eta Judith Roca Llobet, Lleidako Unibertsitateko Erizaintzako eta Fisioterapiako Fakultateko dekanoa
12:15 - 13:00 Hitzaldia
Genetikari buruzko aholkua ondoretasunezko gaixotasun arraroen aurrean
María A. Ramos Arroyo, Nafarroako Unibertsitate Ospitaleko Genetika Medikoko Zerbitzuko kidea eta NUPen ohorezko kolaboratzailea
13:00 - 14:00 Mahai-ingurua
Gaixotasun arraroak eta perspektiba biopsikosoziala
Esther Vicente Cemborain
Juan Francisco López Paz
Laia Llubes Arrià
Judith Roca Llobet
María A. Ramos Arroyo
Moderatzailea: José Antonio Villanueva Oyarzábal, ADEMNAko gizarte langilea eta NUPeko Soziologiako eta Gizarte Laneko Saileko irakaslea
asteartea 21 ekaina
09:00 - 09:45 Hitzaldia
Gaixotasun arraro batek edo diagnostikorik ez duen gaixotasun batek sistema familiarrean duen eragina
María Donalisio Artieda, EMPSANA zentroko psikologoa
09:45 - 10:30 Hitzaldia
Gaixotasun arraroak dituztenentzako laguntza psikologikoa (pazienteentzat eta senitartekoentzat)
Patricia Díez Lecumberri, EMPSANA zentroko psikologoa
10:30 - 11:00 Mahai-ingurua
Pazienteen eta senitartekoen esperientziak
GERNA Gaixotasun Arraroen Nafarroako Elkartearen ordezkariak
Moderatzailea: Esther Vicente Cemborain
11:00 - 11:30 Atsedenaldia
11:30 - 12:30 Mahai-ingurua
Merezi du alboko esklerosi amiotrofikoarekin bizitzea
Juan Carlos Unzué Labiano, futbol profesionaleko atezain eta entrenatzailea ohia
ANELA Alboko Esklerosi Amiotrofikoaren Nafarroako Elkartearen ordezkariak
Moderatzailea: Esther Vicente Cemborain
12:30 - 13:15 Hitzaldia
Laguntza emateko entitateak, asoziazionismoa, koordinazioa eta entitateen lankidetza
Mireia Soba Martínez, Gaixotasun Arraroen Espainiako Federazioaren (FEDER) Euskal Autonomia Erkidegoko ordezkaritzaren Laguntza Psikologikoko Zerbitzuko psikologoa
13:15 - 14:00 Hitzaldia
Covid-19aren pandemiak nolako eragina izan duen gaixotasun arrarodunengan
Mireia Soba Martínez, FEDERen Laguntza Psikologikoko Zerbitzuko psikologoa
Antolatzailea
Nafarroako Unibertsitate Publikoa
Laguntzailea
Nafarroako Osasun Publikoaren eta Lan Osasunaren Institutua
Nafarroako Gobernua
GERNA Gaixotasun Arraroen Nafarroako Elkartea
